j'ai cherché des info a propos de la chimiothérapie par endoxan et vrm c difficile a vivre en plus y a des scl...
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Par maryam, le 06.11.2009
le neurologue va te dire si ta la sep ke si tu fai un irm et une ponction lombaire c'est une grande piqures ki...
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Par ohman, le 06.11.2009
chere leila pour savoir faut voir un neurologue c' a lui seul de vous dire si oui ou non vous avez cette malad...
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Par maryam, le 06.11.2009
bonjour j ai les symptomes de cette maladie mais j sais pas si j l ai ou pas le probleme c est k j ai fait bcp...
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Par laila, le 05.11.2009
je fais de l'hypertension que l'on arrive pas à stoper et j'ai une sep qui progresse régulièrement mais lentem...
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Par PHELIPPEAU, le 31.10.2009
bonjour tout le monde jai la sep depuis plus de 4 ans maintenant et je comprend tres bien votre desaroi mais n...
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Par mahdi, le 19.10.2009
bonjour à tous tout d'abord vous etes tous formidables déjà le fait d'en parler c'est un pas positif allah yc...
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Par leila, le 16.10.2009
salam , jai aussi une sep et j aimerai communiquer avec des malades du maroc...
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Par nadia, le 09.10.2009
a el hila fatima.
bonjo ur,
sans adresse e-mail je ne peux que vous laisser un commentaire ici.
tu sais,...
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Par Rachid, le 07.10.2009
on vient de connaitre que notre enfant agé de 14 ans a la sclerose en plaque on est tres pertirbé je nest pas ...
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Par el hila fatima, le 06.10.2009
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Date de création : 26.10.2007
Dernière mise à jour :
30.09.2009
44
articles
AMMASEP COLLOQUE
Publié le 02/12/2007 à 12:00 par marocsclerose
( je dis bien" attrapé" parce que chez nous c’est encore pire, Même avec une maudite maladie comme la notre, tu dois aussi subir tout le monde, t’a peur d’en avoir besoin un jour…. Alors silence tout va bien).
Oui sans blague, la société marocaine de bio informatique a eu la gentillesse de nous réserver un après midi (le dernier) pour permettre a Mme la présidente (à qui je présente mes excuses pour ma réaction 'légitime') et les médecins bénévoles de nous expliquer c’est quoi la sclérose en plaque.
Merci, AMMASEP notre déplacement à rabat n’avait pas que des mauvaises surprises, y’avait aussi de l’information bonne et fraîche.
Malheureusement on n'avait pas le droit de parler, l’Amphi réservé au colloque nous a mis dans une position professeur élevés, celle du primaire même, on a même eu droit à « si vous voulez une information, il faut consulter un neurologue, nous ne somme pas la pour ça ».
Ah désolé et nous sommes la pourquoi ? Peut être pour boire le café que nous n’avons pas vu !!! je rigole, c’était pour connaître la maladie qu’on porte, parce qu’en fait, quand on te dit que tu as la SEP tu sais que tu doit prendre 1 comprimé 3 fois par jour pendant 2 jour et c’est fini alors on ne cherche pas à savoir ce que c’est !!!!!!! Mon dieu chacun de ceux qui porte la maladie connaît parfaitement à quoi il est exposé.
La meilleure, Mr Cnops ne s’est pas présenté (caisse nationale des organismes de prévoyance sociale) la seule qui prend la maladie en charge ….. !
Je ne veux pas être ingrat,………………..le coté positif :
L’intervention du premier médecin, (Je vous salut Madame vous étiez la meilleure)
Très belle présentation, information ciblé et brève, quoi que Mr. Le président d’honneur l’a un peu pressé, elle avait bcp à dire et maîtrisait parfaitement ce qu’elle disait c’était pas du copier coller c’était de l’expérience et du savoir, ban moi, et je parle en toute sincérité, je n’ai jamais compris que la sclérose en plaque et une maladie des femmes et homme de peau blanche, si c’est vrai, on attend quoi c’est la bonne piste
Puis l’intervention d’un docteur qui semblait être visé par autres chercheurs insistants à l’induire en erreur, il n’était pas facile à guider vers le piège, il savait aussi de quoi il parlait Mais il semblait faire de la publicité à l’un des interférents beta-1 ( celui qu’il prescrit), mais c’est normale à mon sens, le responsable du produit et le seul laboratoire présent, alors ils le méritent les autres labos qui encaissent sans participer, Puis le monsieur était correcte, Mr le président d’honneur a insisté pour qu’il passe vendre son produit au micro mais lui, il a refusé, y’avait la télé…..Même si c’était un tournage pour les archives, il n’ont rien passé encore.
BON, en général l’intervention était bonne et lui il avait un sourire qui vous met en confiance, ça fait plaisir
Apres je ne sais pas ce qui s’est passé, après cette fameuse phrase d’aller consulter un neuro, mon taux de diabète a dépassé les nomes, regardant Ma sœur placée au placard avant de formuler sa question, j’ai repris la route vers Casablanca, presque une heure sur l’autoroute, le temps qu’il fallait pour la calmer un peu
Puis voilà, c’était ça le colloque et je les encourage pour continuer, au moins eux il ont essayé de faire quelque chose, il faut du temps et de l’argent pour aller vers l’avant
Merci Mme Rachida et bonne continuation
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Ecrire un commentaire Commentaires (7)
Missbizz le 03/12/2007
...je comprends que vous le soyez, ta soeur et toi. Mais j'image que dans un colloque, il n'est pas possible de répondre individuellement à chaque personne du public... C'est frustant, je te l'accorde.
J'espère cependant que ce périple vous aura éclairés sur certains points ; pour le reste, il y a le médecin qui suit ta soeur et... internet aussi (c'est une chance d'avoir cet outil pour s'informer).
Bonne journée à toi et amicales pensées pour ta soeur,
Missbizz
http://sepourkoi.over-blog.com
...je comprends que vous le soyez, ta soeur et toi. Mais j'image que dans un colloque, il n'est pas possible de répondre individuellement à chaque personne du public... C'est frustant, je te l'accorde.
J'espère cependant que ce périple vous aura éclairés sur certains points ; pour le reste, il y a le médecin qui suit ta soeur et... internet aussi (c'est une chance d'avoir cet outil pour s'informer).
Bonne journée à toi et amicales pensées pour ta soeur,
Missbizz
http://sepourkoi.over-blog.com
AMINA le 03/12/2007
Oui, c'est vrai sauf qu'il y'a manière et manière, Moi j'étais aussi au colloque, les gens avaient le trac, aucune question n'a été posé après les interventions, c'est avec un grand courage qu'elle a pu parler dans une première rencontre avec les malades, nous malades, avons besoin de nous sentir aimés, aidés et soutenus moralement, si je dois avoir peur de mon médecin de l'assistante et …..alors il vaut mieux prendre sa maladie en charge indépendamment comme si j'étais le seul malade et attendre l'handicape et baseta
Oui, c'est vrai sauf qu'il y'a manière et manière, Moi j'étais aussi au colloque, les gens avaient le trac, aucune question n'a été posé après les interventions, c'est avec un grand courage qu'elle a pu parler dans une première rencontre avec les malades, nous malades, avons besoin de nous sentir aimés, aidés et soutenus moralement, si je dois avoir peur de mon médecin de l'assistante et …..alors il vaut mieux prendre sa maladie en charge indépendamment comme si j'étais le seul malade et attendre l'handicape et baseta
Khaled le 08/12/2007
Bonjour,
Suite à la lecture de votre message, je me permets d'apporter les commentaires suivants :
1. Votre déplacement depuis Casablanca est louable. Ca démontre un soutien sans équivoque à votre soeur et un grand intérêt pour la SEP.
2. Le colloque est en effet un espace pour poser toute sorte de questions.
3. Il y avait un buffet de prévu avec un traiteur mais il a failli au R-V. Il a fallu improviser un buffet au niveau de la buvette de l'EMI.
4. La CNOPS a été contacté physiquement et par fax bien à l'avance. Ils ont demandé la veille du colloque un dossier complet sur la maladie et même "un sujet à présenter" et ce n'est pas une blague.
5. Les tentatives de contacter le labo qui commercialiste l'Avonex n'ont toujours pas abouties. Seul le laboratoire Merk-Serono sponsorise l'association.
6. La présidente de l'association est passée à la radio RTM Chaine Inter le 30/11/2007 au journal de 20 heures.
7. Je comprends votre légitime réaction. D'un coté l'association est aussi un espace des malades pour qu'ils puissent s'exprimer comme ils l'entendent et un certain nombre de malades s'est bien exprimé pendant le colloque. Pour la SEP où la composante psychosomatique est importante, celui qui s'exprime se sent mieux et celui qui a été frustré ne peut que davantage plonger dans le désaroi entrainant avec lui ses proches et sa famille. De l'autre coté la fameuse phrase émane d'une personne qui a beaucoup aidé l'association au départ et qui continue à le faire. Je crois que vous disposez de suffisamment d'indulgence dans la famille pour surpasser cet incident. Je crois aussi qu'il est évident pour vous que la réussite d'une association de malades atteints de la SEP passe par un partenariat étroit avec le corps médical. Mais la leçon qui a été tirée de ce fâcheux incident est que l'association doit dorénavant, dans chaque manifestation qu'elle organise et où des praticiens sont conviés, demander à ces mêmes praticiens de ménager les malades et d'être prêt à répondre à n'importe quelle question sans pour autant pouvoir effectuer un examen clinique.
Bonne réception.
Bonjour,
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1. Votre déplacement depuis Casablanca est louable. Ca démontre un soutien sans équivoque à votre soeur et un grand intérêt pour la SEP.
2. Le colloque est en effet un espace pour poser toute sorte de questions.
3. Il y avait un buffet de prévu avec un traiteur mais il a failli au R-V. Il a fallu improviser un buffet au niveau de la buvette de l'EMI.
4. La CNOPS a été contacté physiquement et par fax bien à l'avance. Ils ont demandé la veille du colloque un dossier complet sur la maladie et même "un sujet à présenter" et ce n'est pas une blague.
5. Les tentatives de contacter le labo qui commercialiste l'Avonex n'ont toujours pas abouties. Seul le laboratoire Merk-Serono sponsorise l'association.
6. La présidente de l'association est passée à la radio RTM Chaine Inter le 30/11/2007 au journal de 20 heures.
7. Je comprends votre légitime réaction. D'un coté l'association est aussi un espace des malades pour qu'ils puissent s'exprimer comme ils l'entendent et un certain nombre de malades s'est bien exprimé pendant le colloque. Pour la SEP où la composante psychosomatique est importante, celui qui s'exprime se sent mieux et celui qui a été frustré ne peut que davantage plonger dans le désaroi entrainant avec lui ses proches et sa famille. De l'autre coté la fameuse phrase émane d'une personne qui a beaucoup aidé l'association au départ et qui continue à le faire. Je crois que vous disposez de suffisamment d'indulgence dans la famille pour surpasser cet incident. Je crois aussi qu'il est évident pour vous que la réussite d'une association de malades atteints de la SEP passe par un partenariat étroit avec le corps médical. Mais la leçon qui a été tirée de ce fâcheux incident est que l'association doit dorénavant, dans chaque manifestation qu'elle organise et où des praticiens sont conviés, demander à ces mêmes praticiens de ménager les malades et d'être prêt à répondre à n'importe quelle question sans pour autant pouvoir effectuer un examen clinique.
Bonne réception.
Khaled le 08/12/2007
Bonjour,
Suite à la lecture de votre message, je me permets d'apporter les commentaires suivants :
1. Votre déplacement depuis Casablanca est louable. Ca démontre un soutien sans équivoque à votre soeur et un grand intérêt pour la SEP.
2. Le colloque est en effet un espace pour poser toute sorte de questions.
3. Il y avait un buffet de prévu avec un traiteur mais il a failli au R-V. Il a fallu improviser un buffet au niveau de la buvette de l'EMI.
4. La CNOPS a été contacté physiquement et par fax bien à l'avance. Ils ont demandé la veille du colloque un dossier complet sur la maladie et même "un sujet à présenter" et ce n'est pas une blague.
5. Les tentatives de contacter le labo qui commercialiste l'Avonex n'ont toujours pas abouties. Seul le laboratoire Merk-Serono sponsorise l'association.
6. La présidente de l'association est passée à la radio RTM Chaine Inter le 30/11/2007 au journal de 20 heures.
7. Je comprends votre légitime réaction. D'un coté l'association est aussi un espace des malades pour qu'ils puissent s'exprimer comme ils l'entendent et un certain nombre de malades s'est bien exprimé pendant le colloque. Pour la SEP où la composante psychosomatique est importante, celui qui s'exprime se sent mieux et celui qui a été frustré ne peut que davantage plonger dans le désaroi entrainant avec lui ses proches et sa famille. De l'autre coté la fameuse phrase émane d'une personne qui a beaucoup aidé l'association au départ et qui continue à le faire. Je crois que vous disposez de suffisamment d'indulgence dans la famille pour surpasser cet incident. Je crois aussi qu'il est évident pour vous que la réussite d'une association de malades atteints de la SEP passe par un partenariat étroit avec le corps médical. Mais la leçon qui a été tirée de ce fâcheux incident est que l'association doit dorénavant, dans chaque manifestation qu'elle organise et où des praticiens sont conviés, demander à ces mêmes praticiens de ménager les malades et d'être prêt à répondre à n'importe quelle question sans pour autant pouvoir effectuer un examen clinique.
Bonne réception.
Bonjour,
Suite à la lecture de votre message, je me permets d'apporter les commentaires suivants :
1. Votre déplacement depuis Casablanca est louable. Ca démontre un soutien sans équivoque à votre soeur et un grand intérêt pour la SEP.
2. Le colloque est en effet un espace pour poser toute sorte de questions.
3. Il y avait un buffet de prévu avec un traiteur mais il a failli au R-V. Il a fallu improviser un buffet au niveau de la buvette de l'EMI.
4. La CNOPS a été contacté physiquement et par fax bien à l'avance. Ils ont demandé la veille du colloque un dossier complet sur la maladie et même "un sujet à présenter" et ce n'est pas une blague.
5. Les tentatives de contacter le labo qui commercialiste l'Avonex n'ont toujours pas abouties. Seul le laboratoire Merk-Serono sponsorise l'association.
6. La présidente de l'association est passée à la radio RTM Chaine Inter le 30/11/2007 au journal de 20 heures.
7. Je comprends votre légitime réaction. D'un coté l'association est aussi un espace des malades pour qu'ils puissent s'exprimer comme ils l'entendent et un certain nombre de malades s'est bien exprimé pendant le colloque. Pour la SEP où la composante psychosomatique est importante, celui qui s'exprime se sent mieux et celui qui a été frustré ne peut que davantage plonger dans le désaroi entrainant avec lui ses proches et sa famille. De l'autre coté la fameuse phrase émane d'une personne qui a beaucoup aidé l'association au départ et qui continue à le faire. Je crois que vous disposez de suffisamment d'indulgence dans la famille pour surpasser cet incident. Je crois aussi qu'il est évident pour vous que la réussite d'une association de malades atteints de la SEP passe par un partenariat étroit avec le corps médical. Mais la leçon qui a été tirée de ce fâcheux incident est que l'association doit dorénavant, dans chaque manifestation qu'elle organise et où des praticiens sont conviés, demander à ces mêmes praticiens de ménager les malades et d'être prêt à répondre à n'importe quelle question sans pour autant pouvoir effectuer un examen clinique.
Bonne réception.
Rachid le 08/12/2007
Cher Monsieur khalid.
C'est avec plaisir et cœur ouvert que j'ai lu votre commentaire sur mon blog.
Votre adresse e-mail me laisse penser que vous êtes un proche un Mme rachida tenouri. Votre réponse me confirme que vous êtes bien engagé dans le combat contre l'inconnu ( SEP) que vous soutenez la cause et la malade aussi, on ne peut qu'être fières de vous .
Vous n'êtes surement pas sans savoir que avant les traitements, nos malades ont besoin de soutien morale de se sentir aimés.
La SEP nous rend bavards, ce que témoigne la grande majorité des malades. Par fois ils ont envie de parler pour éviter le vide, un vide qui leurs fait vivre les étapes de la maladie chaque jour…c'est dur, il faut le reconnaître.
A travers ce que j'ai écris sur ce blog c'était en premier lieu pour faire bouger sothema ( mr. Bacha, chef du produit) n'était pas informé. C'est une grande perte pour sothema.
(Ce monsieur est prêt à faire un petit quelque chose sur le prix nous sommes déjà à 5 payés 1 gratuit).
Pour le buffet, c'est sans importance, je l'ai évoqué pour rendre l'article amusant et inciter les connectés à lire la suite …..
Coté incident, "fameuse phrase" c'est dans les oubliettes déjà, nous avons mieux à faire que de s'arrêter sur des petits détails.
Juste une petite remarque, si vous le permettez, la réponse de monsieur le président n'a pas bloqué ma sœur, puisqu'elle a posé d'autres questions et a reçue des réponses de mr ali ben omar sans complexe, je suis fière d'elle. Ce n'est pas tout le monde qui peut le faire. Mais le désastre c'est que d'autres ont dû garder leurs questions pour eux. Peut être qu'il ne reviendront jamais !!!!.
Ceci dit. Si ce petit billet dérange quelqu'un Je le supprime sans problèmes, mais je peux vous assurer que grâce à ce petit blog j'étais contacté par des associations des médecins et des malades qui croyait qu'il était seuls au monde. Des gens dont je préfère ne pas cité le nom ont eu la gentillesse de passer l'information à la presse au militants des droit de l'homme et cela me rassure. S'ils ne veulent pas venir chez nous nous rentrons chez eux et on fera parler de nous.
Toutefois, il est à noter que je n'ai aucune rancune envers qui que ce soit et je suis convaincu que La critique constructive ne détruit pas. Elle édifie et appelle à l'amélioration.
Amicalement.
Mon blog
Cher Monsieur khalid.
C'est avec plaisir et cœur ouvert que j'ai lu votre commentaire sur mon blog.
Votre adresse e-mail me laisse penser que vous êtes un proche un Mme rachida tenouri. Votre réponse me confirme que vous êtes bien engagé dans le combat contre l'inconnu ( SEP) que vous soutenez la cause et la malade aussi, on ne peut qu'être fières de vous .
Vous n'êtes surement pas sans savoir que avant les traitements, nos malades ont besoin de soutien morale de se sentir aimés.
La SEP nous rend bavards, ce que témoigne la grande majorité des malades. Par fois ils ont envie de parler pour éviter le vide, un vide qui leurs fait vivre les étapes de la maladie chaque jour…c'est dur, il faut le reconnaître.
A travers ce que j'ai écris sur ce blog c'était en premier lieu pour faire bouger sothema ( mr. Bacha, chef du produit) n'était pas informé. C'est une grande perte pour sothema.
(Ce monsieur est prêt à faire un petit quelque chose sur le prix nous sommes déjà à 5 payés 1 gratuit).
Pour le buffet, c'est sans importance, je l'ai évoqué pour rendre l'article amusant et inciter les connectés à lire la suite …..
Coté incident, "fameuse phrase" c'est dans les oubliettes déjà, nous avons mieux à faire que de s'arrêter sur des petits détails.
Juste une petite remarque, si vous le permettez, la réponse de monsieur le président n'a pas bloqué ma sœur, puisqu'elle a posé d'autres questions et a reçue des réponses de mr ali ben omar sans complexe, je suis fière d'elle. Ce n'est pas tout le monde qui peut le faire. Mais le désastre c'est que d'autres ont dû garder leurs questions pour eux. Peut être qu'il ne reviendront jamais !!!!.
Ceci dit. Si ce petit billet dérange quelqu'un Je le supprime sans problèmes, mais je peux vous assurer que grâce à ce petit blog j'étais contacté par des associations des médecins et des malades qui croyait qu'il était seuls au monde. Des gens dont je préfère ne pas cité le nom ont eu la gentillesse de passer l'information à la presse au militants des droit de l'homme et cela me rassure. S'ils ne veulent pas venir chez nous nous rentrons chez eux et on fera parler de nous.
Toutefois, il est à noter que je n'ai aucune rancune envers qui que ce soit et je suis convaincu que La critique constructive ne détruit pas. Elle édifie et appelle à l'amélioration.
Amicalement.
Mon blog
geopolitique le 17/12/2007
le 11 decembre dernier a eu lieu un colloque sur la maladie d'aLzheimer au pieds de la tour effeil .
Je cite celà juste à titre informatif , nous avons eu la présence d'un laboratoire Avontis pharma , dont je salue l'engagement , je voulais dire en ce sens , qu'un laboratoire est opérationnel et rentable si et seulement si , il y a des malades qui consomment les traitements , il y a donc deriére un labo une economie , des emplois et des bénéfices générés .
L'obligation d'un laboratoire qui est la moidre des choses pour moi , est la présence lors d'un colloque comme celui -ci .
Enfin , je n'ai pas été présent au colloque sur la SEP à rabat , mais j'espére que le colloque a servi d'expérience bonne ou mauvaise à l'opignon publique et à mis en evidence le niveau d'engagement des différents intérvenants autours de la SEP .
Surtout ne restons pas inactifs , puisque cela décapite l'esprit d'engagement .
Mon blog
le 11 decembre dernier a eu lieu un colloque sur la maladie d'aLzheimer au pieds de la tour effeil .
Je cite celà juste à titre informatif , nous avons eu la présence d'un laboratoire Avontis pharma , dont je salue l'engagement , je voulais dire en ce sens , qu'un laboratoire est opérationnel et rentable si et seulement si , il y a des malades qui consomment les traitements , il y a donc deriére un labo une economie , des emplois et des bénéfices générés .
L'obligation d'un laboratoire qui est la moidre des choses pour moi , est la présence lors d'un colloque comme celui -ci .
Enfin , je n'ai pas été présent au colloque sur la SEP à rabat , mais j'espére que le colloque a servi d'expérience bonne ou mauvaise à l'opignon publique et à mis en evidence le niveau d'engagement des différents intérvenants autours de la SEP .
Surtout ne restons pas inactifs , puisque cela décapite l'esprit d'engagement .
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