AMMASEP COLLOQUE

AMMASEP COLLOQUE

Posté le 02.12.2007 par marocsclerose

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:: Les commentaires des internautes

Déçus...
Posté par Missbizz le 03.12.2007
...je comprends que vous le soyez, ta soeur et toi. Mais j'image que dans un colloque, il n'est pas possible de répondre individuellement à chaque personne du public... C'est frustant, je te l'accorde.
J'espère cependant que ce périple vous aura éclairés sur certains points ; pour le reste, il y a le médecin qui suit ta soeur et... internet aussi (c'est une chance d'avoir cet outil pour s'informer).
Bonne journée à toi et amicales pensées pour ta soeur,
Missbizz
http://sepourkoi.over-blog.com


Oui, tu as raison
Posté par AMINA le 03.12.2007
Oui, c'est vrai sauf qu'il y'a manière et manière, Moi j'étais aussi au colloque, les gens avaient le ‎trac, aucune question n'a été posé après les interventions, c'est avec un grand courage qu'elle a pu ‎parler dans une première rencontre avec les malades, nous malades, avons besoin de nous sentir ‎aimés, aidés et soutenus moralement, si je dois avoir peur de mon médecin de l'assistante et ‎‎…..alors il vaut mieux prendre sa maladie en charge indépendamment comme si j'étais le seul ‎malade et attendre l'handicape et baseta ‎

Tentatives de réponses
Posté par Khaled le 08.12.2007
Bonjour,
Suite à la lecture de votre message, je me permets d'apporter les commentaires suivants :

1. Votre déplacement depuis Casablanca est louable. Ca démontre un soutien sans équivoque à votre soeur et un grand intérêt pour la SEP.

2. Le colloque est en effet un espace pour poser toute sorte de questions.

3. Il y avait un buffet de prévu avec un traiteur mais il a failli au R-V. Il a fallu improviser un buffet au niveau de la buvette de l'EMI.

4. La CNOPS a été contacté physiquement et par fax bien à l'avance. Ils ont demandé la veille du colloque un dossier complet sur la maladie et même "un sujet à présenter" et ce n'est pas une blague.

5. Les tentatives de contacter le labo qui commercialiste l'Avonex n'ont toujours pas abouties. Seul le laboratoire Merk-Serono sponsorise l'association.

6. La présidente de l'association est passée à la radio RTM Chaine Inter le 30/11/2007 au journal de 20 heures.

7. Je comprends votre légitime réaction. D'un coté l'association est aussi un espace des malades pour qu'ils puissent s'exprimer comme ils l'entendent et un certain nombre de malades s'est bien exprimé pendant le colloque. Pour la SEP où la composante psychosomatique est importante, celui qui s'exprime se sent mieux et celui qui a été frustré ne peut que davantage plonger dans le désaroi entrainant avec lui ses proches et sa famille. De l'autre coté la fameuse phrase émane d'une personne qui a beaucoup aidé l'association au départ et qui continue à le faire. Je crois que vous disposez de suffisamment d'indulgence dans la famille pour surpasser cet incident. Je crois aussi qu'il est évident pour vous que la réussite d'une association de malades atteints de la SEP passe par un partenariat étroit avec le corps médical. Mais la leçon qui a été tirée de ce fâcheux incident est que l'association doit dorénavant, dans chaque manifestation qu'elle organise et où des praticiens sont conviés, demander à ces mêmes praticiens de ménager les malades et d'être prêt à répondre à n'importe quelle question sans pour autant pouvoir effectuer un examen clinique.

Bonne réception.

Tentatives de réponses
Posté par Khaled le 08.12.2007
Bonjour,
Suite à la lecture de votre message, je me permets d'apporter les commentaires suivants :

1. Votre déplacement depuis Casablanca est louable. Ca démontre un soutien sans équivoque à votre soeur et un grand intérêt pour la SEP.

2. Le colloque est en effet un espace pour poser toute sorte de questions.

3. Il y avait un buffet de prévu avec un traiteur mais il a failli au R-V. Il a fallu improviser un buffet au niveau de la buvette de l'EMI.

4. La CNOPS a été contacté physiquement et par fax bien à l'avance. Ils ont demandé la veille du colloque un dossier complet sur la maladie et même "un sujet à présenter" et ce n'est pas une blague.

5. Les tentatives de contacter le labo qui commercialiste l'Avonex n'ont toujours pas abouties. Seul le laboratoire Merk-Serono sponsorise l'association.

6. La présidente de l'association est passée à la radio RTM Chaine Inter le 30/11/2007 au journal de 20 heures.

7. Je comprends votre légitime réaction. D'un coté l'association est aussi un espace des malades pour qu'ils puissent s'exprimer comme ils l'entendent et un certain nombre de malades s'est bien exprimé pendant le colloque. Pour la SEP où la composante psychosomatique est importante, celui qui s'exprime se sent mieux et celui qui a été frustré ne peut que davantage plonger dans le désaroi entrainant avec lui ses proches et sa famille. De l'autre coté la fameuse phrase émane d'une personne qui a beaucoup aidé l'association au départ et qui continue à le faire. Je crois que vous disposez de suffisamment d'indulgence dans la famille pour surpasser cet incident. Je crois aussi qu'il est évident pour vous que la réussite d'une association de malades atteints de la SEP passe par un partenariat étroit avec le corps médical. Mais la leçon qui a été tirée de ce fâcheux incident est que l'association doit dorénavant, dans chaque manifestation qu'elle organise et où des praticiens sont conviés, demander à ces mêmes praticiens de ménager les malades et d'être prêt à répondre à n'importe quelle question sans pour autant pouvoir effectuer un examen clinique.

Bonne réception.

La critique constructive ne détruit pas. Elle édif
Posté par Rachid le 08.12.2007
Cher Monsieur khalid.‎

C'est avec plaisir et cœur ouvert que j'ai lu votre commentaire sur mon blog.‎

Votre adresse e-mail me laisse penser que vous êtes un proche un Mme rachida ‎tenouri. Votre réponse me confirme que vous êtes bien engagé dans le combat ‎contre l'inconnu ( SEP) que vous soutenez la cause et la malade aussi, on ne peut ‎qu'être fières de vous .‎

Vous n'êtes surement pas sans savoir que avant les traitements, nos malades ont ‎besoin de soutien morale de se sentir aimés.‎
La SEP nous rend bavards, ce que témoigne la grande majorité des malades. Par ‎fois ils ont envie de parler pour éviter le vide, un vide qui leurs fait vivre les ‎étapes de la maladie chaque jour…c'est dur, il faut le reconnaître.‎

A travers ce que j'ai écris sur ce blog c'était en premier lieu pour faire bouger ‎sothema ( mr. Bacha, chef du produit) n'était pas informé. C'est une grande perte ‎pour sothema.‎
‎(Ce monsieur est prêt à faire un petit quelque chose sur le prix nous sommes ‎déjà à 5 payés 1 gratuit).‎

Pour le buffet, c'est sans importance, je l'ai évoqué pour rendre l'article amusant ‎et inciter les connectés à lire la suite …..‎

Coté incident, "fameuse phrase" c'est dans les oubliettes déjà, nous avons mieux ‎à faire que de s'arrêter sur des petits détails.‎

Juste une petite remarque, si vous le permettez, la réponse de monsieur le ‎président n'a pas bloqué ma sœur, puisqu'elle a posé d'autres questions et a ‎reçue des réponses de mr ali ben omar sans complexe, je suis fière d'elle. Ce ‎n'est pas tout le monde qui peut le faire. Mais le désastre c'est que d'autres ont ‎dû garder leurs questions pour eux. Peut être qu'il ne reviendront jamais !!!!.‎

Ceci dit. Si ce petit billet dérange quelqu'un Je le supprime sans problèmes, mais ‎je peux vous assurer que grâce à ce petit blog j'étais contacté par des ‎associations des médecins et des malades qui croyait qu'il était seuls au monde. ‎Des gens dont je préfère ne pas cité le nom ont eu la gentillesse de passer ‎l'information à la presse au militants des droit de l'homme et cela me rassure. ‎S'ils ne veulent pas venir chez nous nous rentrons chez eux et on fera parler de ‎nous.‎

Toutefois, il est à noter que je n'ai aucune rancune envers qui que ce soit et je ‎suis convaincu que La critique constructive ne détruit pas. Elle édifie et appelle ‎à l'amélioration. ‎

Amicalement.‎


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COLLOQUE
Posté par geopolitique le 17.12.2007
le 11 decembre dernier a eu lieu un colloque sur la maladie d'aLzheimer au pieds de la tour effeil .

Je cite celà juste à titre informatif , nous avons eu la présence d'un laboratoire Avontis pharma , dont je salue l'engagement , je voulais dire en ce sens , qu'un laboratoire est opérationnel et rentable si et seulement si , il y a des malades qui consomment les traitements , il y a donc deriére un labo une economie , des emplois et des bénéfices générés .

L'obligation d'un laboratoire qui est la moidre des choses pour moi , est la présence lors d'un colloque comme celui -ci .


Enfin , je n'ai pas été présent au colloque sur la SEP à rabat , mais j'espére que le colloque a servi d'expérience bonne ou mauvaise à l'opignon publique et à mis en evidence le niveau d'engagement des différents intérvenants autours de la SEP .

Surtout ne restons pas inactifs , puisque cela décapite l'esprit d'engagement .
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sans commentaire
Posté par rachid le 17.12.2007
merci louz d'etre la

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